En halua esittää näkevää – tahdon tulla nähdyksi
Joose Ojala
1.3.2026
En ole koskaan halunnut, että sokeuteni määrittelisi kaikkea tekemistäni. Muusikkona olen saanut toimia luontevasti sekä näkevien että näkövammaisten maailmoissa.
Harrastin näkövammaisteatteria lähes kymmenen vuotta ja rakastin esiintymistä. Silti jokin vaivasi minua: miksi minun oletettiin kertovan näyttämöllä muiden tarinoita, usein vielä näkevän näkökulmasta? Miksi en voisi esittää myös kaltaisiani ihmisiä — tai miksi heidän tarinoitaan näkyi niin vähän?
Vasta myöhemmin ymmärsin, ettei tunne johtunut minusta vaan rakenteista. Kyse oli representaatiosta: kuka saa näkyä, millaisena ja kenen kertomana.
Pidän näkövammaisteatterin kaltaisia harrastusyhteisöjä tärkeinä ja koin aikani siellä syvästi merkitykselliseksi. Tekstini ei ole hyökkäys niitä vastaan. Toivoisin kuitenkin, että representaatioista ja niiden merkityksestä keskustellaan kaikissa vammaisyhteisön omissa taideprojekteissa. Oleellista on, että valinta teeman mahdollisesta häivyttämisestä on aina tietoinen päätös, ei oletusarvo.
Tässä tekstissä etsin vastausta siihen, miksi vammaisten omat tarinat ovat yhä harvinaisia — ja miksi sillä on väliä.
Nyt kirjoitan tästä sisältä käsin näkövammaisyhteisön kokemusten läpi. Halusin kuitenkin laajentaa näkökulmaa yli oman kokemukseni. Siksi haastattelin representaatioita pitkään tutkinutta ja mediatutkimusta opiskelevaa Pinja Eskolaa. Tässä kohtaa Pinja avaa, miksi representaatioilla on väliä — ja miksi ne eivät synny itsestään.
Kiinnostus representaatioita ja niiden moninaisuutta kohtaan juontaa juurensa lapsuuteeni
”Olen itse liikuntavammainen. Näkövammaa minulla ei ole. Kiinnostuin representaatioista kuutisen vuotta sitten, kun keskustelin teemasta ystäväni kanssa podcast-jaksossa. Siitä asti olen analysoinut erilaisia representaatioita, liittyivätpä ne vammaisuuteen tai esimerkiksi seksuaalisuuteen. Jälkimmäinen teema kiinnostaa minua, sillä olen koulutettu seksuaalineuvoja. Kiinnostus representaatioita ja niiden moninaisuutta kohtaan juontaa juurensa jo lapsuuteeni. Luin tuolloin paljon fantasiaa. Havaitsin, ettei tässä materiaalissa esiintynyt koskaan kaltaisiani ihmisiä. Sankarihahmot olivat aina toimintakykynormien mukaisia. Jos vammainen hahmo esitettiin pahiksena, hän oli sitä vammaisuutensa takia. Opiskelen nykyään mediatutkimusta. Opintojeni johdosta olen nyt pätevöitynyt aiheeseen myös ammatillisella tasolla. Tietopohjani onkin huomattavasti laajempi, kuin mitä se oli vielä kuusi vuotta sitten aiheesta kirjoittamisen aloitettuani. Kandityöni käsitteli sitä, miten aikuisviihderepresentaatiot vaikuttavat vammaisen käsitykseen hänen seksuaalisesta toimijuudestaan. Muutenkin kiinnostukseni representaatioihin on vaikuttanut merkittävällä tavalla opintoihini. Yhdessä vaiheessa opiskelin itse käsikirjoittamista. Työstin myös pitkään elokuvakäsikirjoitusta, joka tällä hetkellä on kuitenkin jäissä. Jatkan sen työstämistä jonain sopivana hetkenä tulevaisuudessa.”
Vammaisten toimiminen alalla ei automaattisesti lisää representaatioiden määrää taiteessa
”Tunnen itse elokuva- ja tv-alalla työskenteleviä tai työskennelleitä sekä käsikirjoittamisesta muuten kiinnostuneita vammaisia. Koska ala on varsin kilpailuhenkinen, alalla vaikuttavat vammaiset ammattilaiset eivät helposti saa rahoitusta omien ideoittensa toteuttamiseksi. Ja toisaalta vaikka kaikki alalla työskentelevät vammaiset ymmärtävätkin representaatioiden tärkeyden, haluavat hekin luonnollisesti tehdä työtä muiden kuin vammaisuuteen liittyvien asioiden parissa. Vaikka meitä vammaisia tekijöitä on, meitä on kuitenkin varsin vähän. Lisäksi vammaisuus ei ole niin mediaseksikäs aihe, kuin esimerkiksi sateenkaarevuus on menneinä vuosina ollut. Sateenkaarivähemmistön representaatio on mielestäni ollut monipuolisempaa kuin vastaava vammaisista luotu representaatio.”
”Laadukasta vammaisrepresentaatiota on toki ollut, etenkin menneinä vuosikymmeninä. Esimerkiksi voisin ottaa vaikkapa 2000-luvun alun ’Veljeni on nero’-sarjan. Siinä oli mielestäni loistava vammainen sivuhenkilö. Kuitenkin kun katsoin kyseisen sarjan sen ilmestymisen aikoihin, en kiinnittänyt asiaan huomiota. Ymmärsin sen vasta katsottuani sarjan uudelleen. Kyse on mielestäni siitä, että vammainen henkilö kuvataan stereotyyppisesti vammansa kautta. Kun sitten vammainen esitetäänkin monipuolisesti toimintakykyisenä hahmona ja vamma on vain yksi osa kyseistä henkilöä, vammaisuuteen ei tule samalla tavalla kiinnittäneeksi huomiotaan.”
Fiktio muokkaa myös todellista maailmaamme
”Se, tuottavatko vammaiset itsestään representaatiota omissa esittävän taiteen projekteissaan vaihtelee varmasti aika paljon. Uskon näin olevan, koska vammaiset kuitenkin haluavat parantaa omaa asemaansa. Lisäksi fiktio on tunnetusti erittäin tehokas tapa vaikuttaa. Toisaalta näytteleminen on siitä kiitollista, että prosessissa voi venyttää oman vammaisuuden ja toimintakyvyn rajoja huomattavasti arkielämää laveammin. Vaikka vammaiset taiteilijat pitkälti ymmärtävät representaatioiden tärkeyden, on ymmärrettävää ettei omaa, toisinaan raskasta arkea haluta aina tuoda teatterin lavalle. Koska vammaisena eläminen on nyky-yhteiskunnassa usein raskasta, halutaan näyttelemisen suoma hengähdystauko omasta vammaisarjesta mieluusti hyödyntää.”
”Ilman muuta sillä olisi valtava merkitys, mikäli vammaisuutta näytettäisiin nykyistä enemmän televisiossa sekä valkokankaalla. Se murtaisi käsitystä siitä, mitä vammaisuus on tai ei ole sekä kuinka moninaista se on. Lisäksi jos se tehtäisiin oikein vammaisia henkilöitä tuotantoihin palkaten tai heitä konsultoiden, antaisi se meille mahdollisuuden kertoa niitä tarinoita joita me itse olisimme halunneet nähdä, tai joita mielestämme tulisi muuten kuulla. Kyllähän fiktiolla on valtava vaikutus siihen, kuinka me maailman näemme.”
Kuka saa esittää vammaista?
”Pidän suotavana, että vammaista roolihahmoa esittäisi vammainen näyttelijä aina kun suinkin mahdollista. Tiedän myös monia näyttelemisestä kiinnostuneita vammaisia. On mielestäni väärin, mikäli vammaista esittämään ei ensisijaisesti pyritä etsimään soveltuvaa vammaista näyttelijää. Rooliin soveltuvalla näyttelijällä ei tarvitse olla täsmälleen roolihahmonsa toimintakykyä. Esimerkiksi liikuntavammainen, pyörätuolia käyttämätön näyttelijä on uskottavampi esittämään pyörätuolia käyttävää kuin täysin vammaton näyttelijä. Samoin vaikeasti heikkonäköinen on vammatonta näyttelijää uskottavampi esittämään täysin sokeaa roolihahmoa. Vammattoman näyttelijän käyttö on mielestäni perusteltua tilanteessa, jossa henkilö vammautuu teoksen aikana. Tällöin vammainen näyttelijä ei välttämättä kykene suoriutumaan ennen vammautumista kuvattavista osuuksista.”
Konsultaatio on kaikki kaikessa
”Ongelmaksi nykytilanteessa voi kuitenkin nousta vammaisille näyttelijöille tarjolla olevien soveltuvien roolitöiden vähäinen määrä. Vaikka tietyissä tilanteissa alunperin vammaton hahmo voidaan käsikirjoituksessa muokata vammaiseksi, tämä on kuitenkin marginaalista. On myös varsin vähän sellaisia rooleja, joissa vammainen näyttelijä voi uskottavasti esittää vammatonta. Tämän vuoksi joudutaan usein tuotannoissa käyttämään vammaista esittävää vammatonta ammattinäyttelijää. Usein onkin niin, että vammaton näyttelijä pystyy tästä roolityöstä erinomaisesti suoriutumaankin. Näissä tilanteissa on tärkeää, että roolityön tekijä ja / tai tuotantotiimi konsultoisi aina vammaista asiantuntijaa. Hän voi käydä kuvauksissa näyttämässä, miten esimerkiksi pyörätuolilla liikutaan uskottavasti tai kuljetaan valkoisen kepin kanssa.”
Sudenkuoppien välttäminen on tärkeää – vammaisten näkyminen ei yksinään riitä
”Kokemukseni perusteella representaatiot ovat vammaisyhteisölle hyvin tärkeä asia, etenkin heille joilta puuttuu vertaistukea. Haluaisin kuitenkin korostaa, ettei vammaisten näkyminen yksin riitä. Kyse on myös siitä, millaisia tarinoita meistä kerrotaan. Tähän liittyviä sudenkuoppia on useita: Kuoleeko vammainen? Ihastuuko hän avustajaansa? Kompensoidaanko osin toimimatonta kehoa huippuälykkyydellä? Vai onko henkilö ’normaali tyyppi’, jonka yksi ominaisuus muiden joukossa on hänen vammaisuutensa? Realistinen tapa kuvata vammaisuutta fiktiossa on näyttää todenmukaisesti vamman vaikutus henkilön elämään tekemättä asiasta kuitenkaan numeroa.”
Rivien väleissä kuvattu vammaisuus menee helposti ohi – representaatiot kirjallisuudessa
”Kirjallisuudessa on mielestäni paljonkin hyvää representaatiota. Fantasiapuolelta tulee mieleeni tuoreena esimerkkinä Empyreum-kirjasarja, jonka päähenkilö sairastaa EDS:ää. Kyseinen Ehlers-Danlosin syndrooma aiheuttaa nivelten toistuvaa sijoiltaan menemistä. Diagnoosia ei kuitenkaan kerrota missään vaiheessa. Mainitaan vain, että nivelet menevät helposti sijoiltaan ja tämä korostuu sitten tietyissä tilanteissa, kuten vaikkapa lohikäärmeellä ratsastettaessa. Toinen kotimainen tuore esimerkki on Kaisa Viitalan Klaani-kirjasarja. Sen päähenkilö on liikuntavammainen nainen. Kirjailijan saaman palautteen mukaan on kuulemma epäuskottavaa, kun romanttisen kirjasarjan päähenkilö on vammainen. Tämä kaikki kertoo siitä, että tarinoita kyllä on. Rivien väleistä kuvattu vammaisuus voi kuitenkin mennä helposti lukijalta ohi. Olemme niin tottuneita siihen, että vammaisuudesta kerrottaessa asia nostetaan näkyvästi esiin. Helposti ajattelemme, että kirjan jossa päähenkilö on vammainen tai teoksessa muuten esiintyy vammaisia henkilöitä, pitäisi jotenkin automaattisesti ottaa kantaa vammaisten asemaan. Tunnistan itselläni nuorempana olleen tällaista ajattelua. Siksi minultakin meni ohi sellaisia vammaisia henkilöitä, jotka ainakaan suoraan eivät ottaneet kantaa mihinkään vammaisten laajempaan yhteiskunnalliseen asemaan.”
”Kaikki kirjallisuudessa esiintyvä representaatio ei toki ole ongelmatonta. Tyypillistä on, että jokin vamma tai sairaus esitetään pelottavana. Esimerkiksi Roald Dahlin ’Kuka pelkää noitia’-kirjassa pelottavat noitahahmot käyttävät kävelykeppiä ja heillä on lukuisia epämuodostumia.”
”Vaikka kulutan aktiivisesti ja monipuolisesti kulttuuria, törmään jatkuvasti itselleni uusiin ja kiinnostaviin representaatioihin, joita saan tietooni esimerkiksi someseuraajieni lukuisista suosituksista. Olen tehnyt sen havainnon, että representaatiot kirjallisuudessa ovat viime vuosina selkeästi lisääntyneet. Olen myös huomannut, että vammaisuus kuvataan kirjallisuudessa usein vammautumisen kautta, eli syntymävammaisia esiintyy vähemmän. Tämä johtuu nähdäkseni siitä, että ihmisten on helpompi samaistua henkilöön, jolla aluksi on lukijan kanssa yhteneväinen toimintakyky. Syntymävammaisen maailma on tähän verrattuna vammattomille huomattavasti vaikeammin sisäistettävissä.”
Myös vammaisuudelle on lupa nauraa
”Mielestäni myös komiikka on hyvä ja toimiva tapa kertoa vammaisuudesta. Ilman muuta myös vammaisuudelle on lupa nauraa. Tärkeää on, mistä lähtökohdista vitsejä kerrotaan. Jos kertoja on itse vammainen tai vähintäänkin vammaisuuteen perehtynyt, kyseistä kulttuuria tunteva koomikko, lopputulos on todennäköisesti onnistunut. Mikäli vammaton, asiaan perehtymätön sekä stereotypioihin nojaava koomikko kertoo vitsejä siitä miten vammaiset näyttävät hassulta tai toimivat oudosti ei luonnollisestikaan ole ok. Vitsin kärki ei voi olla erilaisuus tai kuvattava kuriositeetti.”
Eteenpäin meneminen ei ole itsestäänselvyys – representaatioista on pidettävä jatkuvaa meteliä myös tulevaisuudessa
”Ei valitettavasti ole mikään itsestäänselvyys, että näissä asioissa mentäisiin jatkuvasti vain yksinomaan eteenpäin. Emme elä täällä missään kuplassa ja maailmalta kantautuvat konservatiiviset virtaukset näkyvät myös meillä. Näistä asioista on ehdottomasti pidettävä koko ajan meteliä. Olen ilahtuneena pannut merkille Suomen Elokuvasäätiön tulevan linjauksen, jossa elokuva saa lisäpisteitä, mikäli se tuo esiin moninaisuutta. Lisäksi Espoo Cine-elokuvafestivaaleilla on ohjelmakohta, jonne kootaan nimenomaan vammaisuutta käsitteleviä elokuvia. Näitä elokuvia on valitsemassa monin tavoin vammaisia henkilöitä, ja kuulun itsekin tähän työryhmään. Sama festivaali järjestää elokuvakäsikirjoittajille suunnatun sinun Cine-ideakilpailun. Siellä tulevat ammattilaiset voivat pitchata ideoitaan sellaisista tarinoista, joita ei tyypillisesti ole valkokankailla nähty. Vaikka positiivisia edistysaskeleita onkin otettu useiden eri toimijoiden taholta, representaatioihin pitäisi silti kiinnittää yhteiskunnan tasolla huomattavasti nykyistä laajempaa huomiota. Tämä johtuu siitä, että ne todella vaikuttavat siihen, millaisina vammaiset yhteiskunnassa näemme. On edelleen aivan liikaa elokuvia, joiden päätteeksi vammainen kuolee tai parantuu. Jos näin ei olisi, vammaisuutta ei ehkä nähtäisi yhteiskunnallisella tasolla niin kurjana asiana kuin sen nyt nähdään.”
