Näkövammaisten elämää Yhdysvalloissa
Pasi Päivinen
20.8.2024
Pohjois-Amerikan väkirikkain ja maailman kolmanneksi väkirikkain valtio, 50 osavaltiosta sekä useammasta erillisalueesta koostuva runsaan 341 miljoonan asukkaan Yhdysvallat, on monimuotoisuudessaan ja monikulttuurisuudessaan mielenkiintoinen paikka. Se on ollut monelle 1800-luvun ja 1900-luvun alun suuren siirtolaisuusaallon mukana Amerikkaan saapuneelle luvattu maa tai ainakin mahdollisuuksien maa ja on sitä edelleenkin. Näkövammaisille mahdollisuudet ovat rajalliset, mutta näin on muuallakin maailmassa. Olen oleskellut Yhdysvalloissa sekä yhtäjaksoisesti pidempään että tehnyt useita lyhytkestoisempia matkoja vieraillen kaikissa Mississippi-joen itäpuolisissa osavaltioissa liikkuen maata pitkin, joten olen nähnyt muutaman savun kyliä, pikkukaupunkeja ja suurkaupunkeja sekä tavannut paljon erilaisia mielenkiintoisia ihmisiä. Viimeisimmän matkani Atlantin toiselle puolelle tein loka-marraskuussa 2023 oleskellen itärannikolla ja piipahdin myös ensimmäistä kertaa Itä-Karibialla Yhdysvalloille kuuluvalla espanjankielisellä Puerto Ricon itsehallintoalueella (Estado Libre Asociado de Puerto Rico). En törmännyt siellä yhteenkään näkövammaiseen, mutta nautin täysin siemauksin Karibianmeren lämpimistä aalloista, maittavista aterioista ja kylmistä juomista.
Suomessa on maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen THL:n näkövammarekisteri, joka tarjoaa varsin kattavaa ja ajantasaista tietoa Suomessa asuvien näkövammaisten Elinoloista. Yhdysvalloissa ei ole vastaavaa rekisteriä, joten olen koonnut tietoja maassa asuessani eri lähteistä, matkustamalla Mississippi-joen itäpuolella junalla ja bussilla havaintoja tehden sekä kyselemällä yhdysvaltalaisilta näkövammaisilta heidän elämästään.
Eriarvoisuus on amerikkalaista todellisuutta
Yhdysvalloilla on maailman suurin bruttokansantulo. Vauraus on kuitenkin jakautunut yli 340 miljoonan asukkaan välillä epätasaisesti sekä alueellisesti että väestöryhmien kesken. Väestö on heterogeenistä ja peräti 13,5 prosenttia yhdysvaltalaisista elää YK:n määrittelemän köyhyysrajan alapuolella. Afrikkalais-amerikkalaisia, kuten poliittisesti korrekti sanamuoto menee, kuuluu suhteellisesti selvästi eniten köyhään väestönosaan latinojen ja aasialaisten tullessa seuraavina. Tämä näkyy luonnollisesti myös kyseisiin väestöryhmiin kuuluvien näkövammaisten elinoloissa.
1960-luvun kansalaisoikeusliike sai rotuerottelun lainsäädännön tasolla kuriin Yhdysvalloissa vasta vuosien 1964 ja 1965 lainsäädäntötyöllä sekä aktiivisella kansalaisvaikuttamisella, jonka tunnetuin henkilö oli huhtikuun 4. 1968 Memphisissä murhattu baptistipastori Martin Luther King Jr. Orjuus oli virallisesti lopetettu jo Yhdysvaltojen sisällissodan päätyttyä 1865 presidentti Abraham Lincolnin päätöksellä, mutta afrikkalais-amerikkalaisen väestönosan rotuerottelu jatkui 1960-luvulle. Kansalaisuusoikeusliike sai rotuerottelun aisoihin, mutta se ei kyennyt lopettamaan syrjintää. Kansalaisoikeusliikkeen suurin saavutus oli joka tapauksessa vähemmistöjen erityiskohtelulain (Affirmative Action) säätäminen, josta ovat hyötyneet kaikki vähemmistöt, myös näkövammaiset. Vaikka laki kumottiin vuonna 2003, se oli pohjana uudelle lainsäädännölle, joka tarvittiin ehdottomasti suuren yhteiskunnallisen muutoksen vuoksi.
Siitä huolimatta, että lainsäädännöllinen kehitys syrjinnän estämiseksi on ollut myönteistä, arkitodellisuus on yhä lukuisille värillisille haasteellinen, sillä rotuerottelun varjo seuraa yhä afrikkalais-amerikkalaisia jokapäiväisessä elämässä: koulussa, palveluissa ja työmarkkinoilla. Jos olet sattunut syntymään vähävaraiseen afrikkalais-amerikkalaiseen perheeseen näkövammaisena, mitkä ovat elämän rakentamisen lähtökohdat verrattuna valkoiseen keskiluokkaiseen perheeseen syntyneeseen näkövammaiseen lapseen varakkaasta perheestä puhumattakaan. Kun otetaan vielä huomioon, että tilastojen mukaan jopa 70 prosenttia afrikkalais-amerikkalaisista lapsista on aviottomia lapsia, elämä on kaukana yltäkylläisyydestä äidin ollessa pääelatusvastuussa monesti useammastakin lapsesta.
Yhdysvalloissa elää huomattava määrä näkövammaisia tulonsiirtojen varassa. Näin on tietysti lukuisissa muissakin maissa, myös Suomessa, mutta riittävätkö yhteiskunnan tuet elämiseen. Se riippuu siitä, missä elää ja miten elää. Tosiasia on, että monet näkövammaisista ovat ”pakotetut” elämään lapsuuden kodissaan, sisarusten luona tai sukulaisten nurkissa taloudellisten reaaliteettien sanelemana, vaikka halukkuutta itsenäistymiseen olisikin. Eläminen on Yhdysvalloissa kallista kaikkialla, erityisen kallista suurkaupungeissa ja niiden lähialueilla. Maan kahdessa kalleimmassa kaupungissa, New Yorkissa ja San Franciscossa, asumismenot ovat jo karanneet keskituloisenkin ulottumattomiin, eikä tulonsiirroilla elävän näkövammaisen rahat mitenkään riitä itsenäiseen asumiseen siedettävässä asunnossa, vaan tarvitaan työpaikka ja riittävä palkka. Toki vähävaraisia elää kaikissa suurkaupungeissa kadulla ja ränsistyneissä taloissa ns. slummeissa, kuten New Yorkissa Etelä-Bronxissa. Pikkukaupungeissa tulonsiirtojen varassa eläville näkövammaisille mahdollisuudet itsenäiseen asumiseen ovat paremmat edellyttäen, että pikkukaupunki ei ole metropolialueella tai sen läheisyydessä.
Joskus kimppakämppä voi olla hyvä vaihtoehto näkövammaiselle lapsuuden kodista pois pääsemiseen ja tiedän näkövammaisia New Yorkissa niissä asuneitakin. Kimppa-asumista suosivat perinteisesti vammattomat osa-aikatyötä tekevät opiskelijat sekä matalapalkka-aloilla työskentelevät, joka on heille usein ainoa vaihtoehto, jotta rahaa riittäisi myös ruokaan ja muihin elämiseen tarvittaviin välttämättömiin asioihin.
Tunnen 1,4 miljoonan asukkaan Philadelphian parhaiten Yhdysvaltojen suurkaupungeista. Siellä hintataso on aika lähellä mediaania, ja esimerkiksi tavallinen vuokrayksiö kantakaupungissa maksaa noin 1000 dollaria kuukaudessa, taas ympäröivällä metropolialueella noin 800 dollaria kuukaudessa. Huonokuntoisista taloista turvattomina pidetyiltä alueilta, kuten Pohjois- ja Koillis-Philadelphian useat lähiöt, voi saada asunnon halvemmalla ja rahaa jää silloin enemmän ruokaan sekä muihin elinkustannuksiin. Yhteiskunnan näkövammaiselle maksama tuki, jos hän saa sokeain eläkettä maksimimäärän, on Philadelphian kantakaupungissa jokseenkin yksiön vuokran suuruinen, joten pelkällä eläketulolla yksin asuminen kantakaupungin kerrostaloasunnossa tuskin onnistuu, kun syödäkin pitää hengen pitimiksi. Asumistukea ei ole, joten sokeain eläkkeellä tai muulla sosiaalituella, riippuen minkä tuen on onnistunut saamaan, on maksettava kaikki elinkustannukset.
Sekava sosiaalitukijärjestelmä ja kasvavat yhteiskunnalliset ongelmat
Yhdysvaltojen sosiaaliturvajärjestelmä on monimutkainen ja eroja on osavaltioiden välillä. Yhteistä on kuitenkin se, että järjestelmä kohtelee ihmisiä eriarvoisesti eri puolilla maata. Yhdysvalloissa elää yllättävän suuri joukko ihmisiä, joka ei todellakaan saa mitään yhteiskunnan tukia. He joutuvat selviytymään oman onnensa nojassa kadulla tai hieman paremmalla onnella sukulaisten/ystävien suojissa. Työttömyyskorvausta tai muita tukia ei saa automaattisesti, vaan päätös perustuu aina kokonaisharkintaan ja hakemus pitää osata laatia oikein. Kaikki eivät osaa, eivätkä ymmärrä järjestelmää, vaikka puhuisivat englantia, taas monet eivät puhu englantia lainkaan, kuten laittomasti maahan saapuneet siirtolaiset, jotka tulevat usein hyväksikäytetyiksi tehden työtä ”orjapalkalla” mm. maatiloilla ja kotiapulaisina. Jos ei ole työtä, taloudellisen avun saaminen voi olla todella kiven alla vammattomalla Yhdysvaltojen kansalaisellakin paperittomasta siirtolaisesta puhumattakaan. Rahaa ruokaan et välttämättä saa yhteiskunnalta, joten jäljelle jää vaihtoehtoina kerjääminen tai rikollinen toiminta ja satunnainen hyväntekeväisyysjärjestön antama apu. Näkövammainen USA:n kansalainen ei jää ilman taloudellista tukea, mutta laittomasti maahan tulleiden joukossa on myös näkövammaisia, joilla ei ole oikeutta tukiin ja elinolot sen myötä erittäin vaikeat.
Osa rahattomista siirtolaisista ajautuu kaupungeissa helpostikin huumekaupan pariin ja osa päätyy käyttäjiksi. Huumeet ovat muodostuneet Yhdysvalloissa hyvin suureksi ongelmaksi ja muuttaneet katukuvaa selvästi sinä aikana, kun itse olen viimeisen kolmen vuosikymmenen aikana maassa vieraillut. Viime marraskuussa ilta-aikaan New Yorkissa Manhattanilla ja Philadelphian keskustassa liikkuessani väistelin kadulla metrojen ilmastointiaukkojen tai muiden lämmintä ilmaa puhaltavien ritilöiden ympärillä istuvia tai makaavia ihmisiä, joista suurin osa oli mitä ilmeisimmin narkomaaneja. Etenkin itärannikon suurten kaupunkien huumeongelma on kasvanut huolestuttavaa vauhtia, ja esimerkiksi Philadelphiassa huumekoukussa olevia narkomaaneja arvioidaan olevan vähintään 70 000. Joka päivä heistä kuolee neljä. Se, miten paljon kevyempien huumeiden käyttäjiä kaupungista löytyy, ei tiedä kukaan, mutta heitä täytyy olla paljon, koska huumeiden ostaminen on naurettavan helppoa. En ole ostanut, mutta tarjottu on lukuisia kertoja.
Eläkkeen tai muiden etuuksien hakeminen vaatii tietoa, tarkkuutta ja asiantuntijuutta
Yhdysvalloissa on sokeain eläkkeen (blind pension) lisäksi kirjava joukko erinäisiä sosiaalitukimuotoja näkövammaisille. Jotta eläkettä tai mahdollista muuta tukea voisi saada, ensin selvitetään hakijan tilanne hyvin tarkkaan: mahdolliset tulot, muun perheen tulot, myös vanhempien tulot siitäkin huolimatta, että hakija on täysi-ikäinen. Sen jälkeen tarvitaan yksityiskohtainen silmälääkärin lausunto, jolla on luonnollisesti suurin painoarvo, mutta itse hakemus sekä liitteet voivat myös olla ratkaisevia suuntaan tai toiseen, joten hakemuksen kokonaisuudessaan on oltava täydellisesti laadittu. Sokeain eläkkeessä ei ole olemassa selkeitä valtakunnallisia kriteerejä, joten myöntämis- ja hylkäämisperusteet vaihtelevat samoin kuin näkövammaisten saamat tuet ja rahamäärät täysin vertailukelpoisessa tilanteessa olevien näkövammaisten välillä eri osavaltioissa.
Sokeain eläke on dollarimääräisesti suurin etuus, jonka saa vain siinä tapauksessa, ettei ole mitään muita tuloja eikä henkilökohtaista omaisuutta eikä perheellä saa myöskään olla suuremmin omaisuutta. Olen kuullut, ettei sokeain eläkkeen saaminen ole ihan helppoa ainakaan Pennsylvaniassa ja monille näkövammaisille myönnetään monesti muitakin dollarimääräisesti alhaisempia tukia. Joka tapauksessa jos on muita tuloja, omaisuutta tai perheellä varoja niin täyttä sokeain eläkettä ei saa. Naapuriosavaltio, New Jerseyssä, sokeain eläkettä olisi pennsylvanialaisilta näkövammaisilta kuulemieni huhujen mukaan hieman helpompi saada ja samoin apuvälineitä.
Kalliiden oikeusprosessien ja monenlaisten lakipalvelujen luvatussa maassa vammaisetuuksien hakemisessa maksimaalisen onnistumisen varmistamiseksi markkinoidaan lakipalveluja, jotta yksikään dollari ei jäisi sokeaineläkkeestä tai jostain muusta etuudesta saamatta. Tukien hakuprosessin kerrotaan olevan hankalan, sekavan ja työlään pykäläviidakkoa ymmärtämättömälle. En tiedä, minkä verran osavaltioiden näkövammaisjärjestöillä on palvelua saatavilla hakemusten laatimisessa avustamiseen, mutta joka tapauksessa kaikkia apua tarvitsevia ei ehditä auttamaan, sillä lakipalveluilla on kuulemma kysyntää.
Tässä yhteydessä on sopiva paikka kertoa lyhyesti apuvälineasioista. Näkövammaiset joutuvat kustantamaan osan tarvitsemistaan apuvälineistä joko kokonaan tai osittain itse. Peruskouluissa saa maksutta perusapuvälineet. Ammatillisessa koulutuksessa joutuu joko osittain tai kokonaan maksamaan apuvälineet itse. Työssä apuvälineiden hankinnasta voi hyvällä onnella vastata työnantaja, ne voi joutua hankkimaan itse tai hankintaan voi hakea avustusta. Useat hyväntekeväisyysjärjestöt avustavat apuvälineiden hankinnassa hakemusten perusteella. Useissa yliopistoissa on mahdollisuudet saada apuvälineitä, kuten ruudunlukuohjelma Jaws for Windows tai pistenäyttö, käyttöön maksutta, mutta ensin tarvitaan rahat lukukausimaksuihin. Harvat ja valitut erityisen lahjakkaat näkövammaiset voivat välttää joko osan tai jopa kaikki lukukausimaksut.
Harvoja apuvälineitä, kuten opaskoiria, kustannetaan hyväntekeväisyystoiminnan tuotoilla kokonaan. Opaskoirakoulujen varainkeruutyö on kuulemani mukaan ollut pitkään varsin tuottoisaa, mistä syystä opaskoira on käyttäjälleen maksuton. Huoltokulukorvausta ei tunneta, joten koiran ruokinnasta sekä koiratarvikkeista käyttäjän on huolehdittava omilla rahoillaan sekä samoin osasta eläinlääkärimaksuja. Kalliimpiin eläinlääkärikuluihin on mahdollista hakea tukea koululta. Opaskoiraa voi hakea ja sen voi myös saada miltä tahansa Yhdysvaltojen useista opaskoirakouluista, mutta pääsääntöisesti opaskoiraa haetaan lähimmästä koulusta, joka Pennsylvaniassa asuvilla näkövammaisilla on naapuriosavaltiossa, New Jerseyssä, sijaitseva Seeing Eye. Kuulin, että opaskoirien suosio olisi laskusuunnassa, johon osasyy on lisääntynyt turvattomuus kasvaneen huumekaupan ja rikollisuuden vuoksi. Tiedän kaksi opaskoiran käyttäjää Philadelphiassa, jotka eivät ottaneet enää uutta opaskoiraa vanhan eläköidyttyä muuttuneen turvallisuustilanteen vuoksi. Näin omin silmin muutoksen, mutta minä en joko osannut pelätä tai pidän pienestä jännityksestä. Jos jotain olisi sattunut, ”ääni kellossa” olisi erilainen.
Riittävätkö tavallisen näkövammaisen rahat elämän välttämättömiin menoihin?
Pennsylvanian osavaltiossa sokeain eläkkeen suuruus on maksimissaan suunnilleen 1000 dollaria kuukaudessa, joka on nykyisellä valuuttakurssilla vajaat 1100 euroa. Asumistukea, kuljetuspalvelua tai henkilökohtaista apua ei tunneta. Sokeain eläkkeellä tai jollain vielä pienemmällä Tukirahalla pitäisi siis pärjätä arjessa ja kyetä kustantamaan kaikki pakolliset, yllättävät ja mahdolliset ylimääräiset elämisen kustannukset. Sokeain eläkkeellä pärjäilee, jos elämässä ei satu yllätyksiä, elää kohtuullisesti ja mielellään pystyy jakamaan elinkustannuksia yhden tai useamman henkilön kanssa. Monet näkövammaiset jäävät asumaan lapsuuden kotiin, sisarusten luo tai jos sattuu löytämään elämänkumppanin elinkustannustaakka helpottuu sen myötä. Yksin asuvan sokeain eläkkeellä elävän on venytettävä centtiä.
Sairastaminen ja varsinkin vakavammin sairastuminen on Yhdysvalloissa todella kallista, vaikka olisi hyvä sairausvakuutus. Sen omavastuu on satoja dollareita tavallista työtä tekeville kuukausittain. Se ei silti kata läheskään kaikkia kuluja, jos joutuu sairaalahoitoon. Tulonsiirroilla elävän ei tarvitse maksaa sairausvakuutusmaksua, kun ei ole millä maksaa, mutta laadukkaan sairaalahoidon saaminen on sattumanvaraista ja todennäköisesti sitä ei tosipaikan tullen lopulta saa. Vakavasti sairastuminen on riski jokaiselle yhdysvaltalaiselle monimiljonäärejä lukuun ottamatta, mutta vähävaraiselle se on usein kuoleman tuomio. Moni toivookin elävänsä terveen elämän ja kun päivät ovat tulossa täyteen, kuoleman korjaavan nopeasti ilman, että joutuisi ensin sairaalahoitoon.
Minulla sattuu olemaan vähän kokemusta yhdysvaltalaisesta sairaalasta, sillä olen joutunut kerran pahaan autokolariin moottoritiellä Baltimoressa ja päätynyt ambulanssin kyydillä sairaalaan tarkistettavaksi. Makailin jonkin aikaa sängyllä kunnes meksikolaistaustainen lääkäri tuli katsomaan, haastatteli, kokeili otsaa ja pulssin ranteesta, jonka jälkeen hän päästi minut lähtemään, kun kerroin, ettei ollut luita poikki ja pääkin kääntyi normaalisti joka suuntaan. Vain toisessa kädessä oli rikkoutuneen sivuikkunan lasinsirpaleita ja selvisin vakavasta tilanteesta uskomattoman vähällä. Sairaalakäynnistä ei tullut kustannuksia, enkä edes tiedä, mitä se kustansi, sillä kaikki meni suoraan vakuutuksesta.
Näkövammaiset liikenteessä
Tuntemistani näkövammaisista harvempi liikkuu julkisilla liikennevälineillä yksin, sillä useimmiten liikutaan näkevän perheenjäsenen tai tuttavan autokyydillä ja joskus saatetaan mennä näkevän saattajan kanssa julkisillakin. Tiedän monen näkövammaisen nykyisin käyttävän Yhdysvalloissa Uberia sekä Lift-nimistä vielä hieman edullisempaa taksipalvelua sen helppouden ja liikkumisturvallisuuden perusteella. Eräs sokea tuttavani, Suzanne, liikkuu hyvin harvoin julkisilla, käyttää aina mahdollisuuksien mukaan tuttujen kyytiä ja hyödyntää Liftiä runsaasti, koska hän elää aktiivista elämää. Hänellä menee liikkumiseen kuulemma sievoinen summa joka kuukausi. Kun kerroin, että Suomessa näkövammainen saa 18 kuljetuspalvelumatkaa joka kuukausi bussin kertalipun hinnalla, hän sanoi pilke silmäkulmassa harkitsevansa muuttoa Suomeen. Kun jatkoin vielä, että Suomessa saa opiskelua ja työskentelyä varten apuvälineet maksutta sekä henkilökohtaista apua vähintään 30 tuntia kuukaudessa, Suzanne sanoi tilaavansa menolipun Helsinkiin siltä istumalta.
Kotoa ja koulusta lähtöisin oleva turvallisuushakuinen ja osittain ylisuojelevakin kulttuuri selittää ainakin osittain näkövammaisten itsenäisen liikkumisen vähäisempää määrää. Viime marraskuussa sain houkuteltua Suzannen matkustamaan kanssani metrolla/bussilla ystävien luo kylään. Menin hakemaan hänet kotoaan ja mieleeni on jäänyt hänen vakavalla naamalla lausumat sanat metromatkalla, kun hän pyysi minua olemaan kertomatta hänen siskolleen, että matkustimme julkisilla. Tieto kuulemma huolestuttaisi siskoa aivan liikaa. Suzanne tiesi hyvin, etten ole koskaan tavannut hänen siskoaan, enkä tiedä missä hän asuu tai mikä hänen nimensä on. Matka sujui joka tapauksessa hyvin, myös metron pääteasemalla vaihto oikeaan bussiin onnistui ja perille löydettiin ongelmitta, vaikka en ollut koskaan aikaisemmin mennyt kyseisellä bussilinjalla. Pysäkkikuulutus kuulutti, Eagle Road, ja lisäksi bussikuski kertoi pysäkille saavuttaessa, että tämä on teidän toivomanne pysäkki.
Kun poistuu kotoaan, kaikenlaista voi sattua ja tapahtua. Vuosia sitten ensimmäisellä junalla tekemälläni USA:n kiertomatkalla Chicagossa 442 metrin korkuisen tunnetun pilvenpiirtäjän, Willis Towerin, alakerrassa matkamuistomyymälässä ollessani havaitsin sattumalta ihan vieressäni keski-ikäisen miehen ja valkoista keppiä kädessään pitelevän vaaleahiuksisen teinitytön. Uskaltauduin aloittaa keskustelun sanomalla, että huomasin valkoisen kepin, ja että minäkin olen näkövammainen. Kun tytön isä kuuli, että olin tullut junalla New Yorkista Chicagoon yksin ja olin liikkeellä yksin, hänen leukansa loksahti. Kun kerroin, vielä olevani suomalainen hän ei ollut uskoa korviaan. Näytin hänelle vakuudeksi passini ja mies toisteli, että tämä on aivan uskomatonta.
Kohtaamisestamme ainutlaatuisen teki se, että mies oli suomalaissukuinen sukunimeltään Nikola. Hän kertoi tulleensa Chicagoon päiväretkelle tyttärensä kanssa naapuriosavaltion puolelta noin kahden tunnin automatkan päästä. Hän sanoi minun olevan ensimmäinen Suomen kansalainen, jonka hän oli koskaan tavannut. Toki hän oli tavannut lukuisia amerikansuomalaisia, mutta tavata nyt sattumalta yksin matkustava näkövammainen Suomen kansalainen Chicagossa, gangstereiden kaupungissa, on todella uskomatonta, semminkin kun hänen oma tyttärensäkin on vaikeasti näkövammainen. Mies kertoi syntyneensä Yhdysvalloissa, eikä hänen lapsuuden kodissaan puhuttu suomea, tosin isovanhemmat olivat puhuneet keskenään suomea, mutta hän sanoi joka tapauksessa olevansa erittäin ylpeä suomalaisista juuristaan, vaikka on englanninkielinen. Vaihdoin muutaman sanan myös tyttären kanssa, joka oli hieman ujo ja vaikutti isänsä tavoin todella yllättyneeltä tavattuaan minut. Hän kertoi käyvänsä sokeain koulua ja nauttivansa matkoista, joita he toisinaan tekivät perheen kanssa Yhdysvalloissa. Juttutuokiomme päätteeksi herra Nikola kätteli minut kolmeen kertaan hymyillen kuin Naantalin aurinko. Käännyttyäni ympäri jatkaakseni matkaa hän vielä huikkasi perääni kehottaen olemaan varovainen. Tämä kohtaaminen on piirtynyt elävästi yhteen muistilokeroistani pysyvästi.
Tiedän yhdysvaltalaisille lapsille ja nuorille näkövammaisille tolkutetun kodin ulkopuolella yksin liikkumiseen liittyvistä vaaroista siinä määrin, että monista on tullut arkoja ja kynnys itsenäiseen liikkumiseen on muodostunut korkeaksi. Tästä syystä yksin matkusteleva näkövammainen saattaa olla kummajainen, varsinkin jos sattuu olemaan vielä ulkomaalainen. Monilla aikuisiällä näkövammautuneilla kynnys liikkua itsenäisesti julkisella liikenteellä saattaa taas elämän muutoksesta johtuen olla korkea. Nuorena mieleen istutetuista peloista on kuitenkin monille lähes ylivoimaisen vaikeaa oppia pois. Julkisen liikenteen infrastruktuuri on suurkaupungeissa vanhaa ja sokkeloisilla asemilla itsenäisesti liikkumiseen tarvitaan jonkin verran harjoittelua, mutta toki onnistuu sujuvasti liikkuvalta kohtuullisen suuntavaiston omaavalta ja ympäristöä havainnoimaan kykenevältä näkövammaiselta. New Yorkin metron vanhin osa on vuodelta 1904; puolestaan Philadelphian ensimmäinen metrolinja, Frankfort-line, avattiin vuonna 1907. Molemmissa kaupungeissa metroasemat ovat vanhoja ja kuluneita, joita uudistetaan verkkaiseen tahtiin. Philadelphian metrossa noin joka kolmas asema on esteetön, mikä tarkoittaa käytännössä hissin olemassaoloa pyörätuolilla liikkuville. Valaistuksen ja ohjausraitojen tai ääniopasteiden osalta yksikään asema ei ole esteetön, ja ne olivat viime vuonna täysin samassa tilassa kuin 1990-luvulla. Todennäköisesti matkustan USA:han seuraavan kerran ehkä kuuden tai kahdeksan vuoden kuluttua, joten on mielenkiintoista nähdä, onko mikään julkisen liikenteen asemilla muuttunut silloinkaan. Lentoasemiin investoidaan, niillä liikkuminen on esteetöntä ja lentoliikenteen kasvaessa lentokentät muuttuvat, mutta raideliikenne ja linja-autoliikenne näyttää jämähtäneen kauas 1900-luvulle ainakin asemien osalta.
New Yorkin yli 400 metroasemasta aika harvassa niistä on hissi ja taktiili- ja ääniopasteet loistavat poissaolollaan. Gotham Cityn metrossa työtä riittää meriveden pumppaamisessa tunneleista pois sekä loputtomassa rottajahdissa, joten esteettömyyden kehittäminen ei taida olla The Cityn liikennelaitoksen toimenpidelistan kärjessä.
Lainasin ennen matkaani newyorkilaisen boheemin ja hulvattoman kirjailija Henry Millerin elämäkerran, jota aloitin kuuntelemaan heti Isoon Omenaan saavuttuani. Lokakuisena perjantai-iltana kiinalaisessa kaupunginosassa vaatimattomassa hotellihuoneessa sängyllä lojuessani ja kuunnellessani tarinoita Henry Millerin vauhdikkaasta nuoruudesta sain ajatuksen tehdä metroretken seuraavana päivänä Henry Millerin hengessä käyden jokaisella metroasemalla, jonka läheisyydessä kirjailija oli asunut. Lapsuutensa ja nuoruutensa Henry Miller asui Brooklynin kaupunginosassa useissa osoitteissa, aikuisiällä asuntoja oli kolme Brooklynissa kolmen eri naisen kanssa ja muutamia Manhattanilla. Lisäksi Miller asui pari vuotta Pariisissa, jossa hän oli puilla paljailla, josta voi lukea halutessaan hänen elämäkerrastaan tarkemmin.
New Yorkin metro on epäsiisti, meluisa, huonosti valaistu, täynnä portaita ja hissejä on vain harvoilla asemilla, joten liikuntarajoitteiselle metro on varsin esteellinen. Tervejalkaiselle sujuvasti liikkuvalle näkövammaiselle tilanne on parempi. Metron kuljettajat kuuluttavat vanhoissa junissa asemat, mutta kovassa metelissä niistä on vaikeaa saada selvää. Uuden kaluston automaattikuulutuksista saa selvän, sillä uudempi vaunukalusto on hiljaisempi. New Yorkissa itsenäisesti liikkumaan tottunut näkövammainen pärjää kohtuullisesti tai ainakin niin itse asian koen.
Tutustuin metron ohella muuhunkin New Yorkin julkiseen liikenteeseen. Halusin nähdä vapaudenpatsaan läheltä ja hyppäsin Staten Islandille Manhattanin eteläkärjestä liikennöivään maksuttomaan lauttaan. Siihen pääsi siirtymään täysin esteettömästi, lautan sisätilat olivat väljät, hyvin valaistut ja kuulutukset toimivat esimerkillisesti. En jäänyt New Yorkin pienimpään maaseutumaiseen kaupunginosaan oleilemaan, vaan palasin heti seuraavalla lautalla takaisin Manhattanin sykkeeseen.
Ehkä hieman yllättäenkin itärannikon suurissa kaupungeissa Useimmissa busseissa, metrossa ja raitiovaunuissa esteettömyys näkövammaisten osalta toimii varsin hyvin, sillä pysäkkikuulutukset ovat käytössä laajalti. Lukuisissa busseissa on vielä ulkokaiutin, josta kuulutetaan linjan numero ja päätepysäkki, mutta se on bussin saapuessa pysäkille liikenteen melusta johtuen usein vaikeaa kuulla, joten kanssamatkustajien apu on tarpeen. Näkövammaisena Yhdysvalloissa liikkuessani parhaimpia asioita on ehdottomasti kanssaihmisten auttamishalu. Apua tarjotaan todella matalalla kynnyksellä ja apua myös saa pyytämällä erittäin helposti. Pysäkkikuulutusten lisäksi bussikuskit ovat palvelualttiita ja kysyvät jokseenkin säännöllisesti, haluanko hänen kertovan vielä erikseen, kun saavumme sinun pysäkillesi, ja he myös muistavat tehdä sen. Tavallisten ihmisten auttamishalu on yksi asia juna- ja metroasemilla hyvin saatavilla olevan avustamispalvelun lisäksi, josta erityisesti pidän Yhdysvalloissa liikkumisessa.
Lopuksi mainitsen vielä yhdestä selkeästä näkövammaisten liikkumisturvallisuuteen vaikuttavasta asiasta, nimittäin ääniohjattujen liikennevalojen harvinaisuudesta. Olen kävellyt New Yorkissa eri puolilla Manhattania ja kohdalleni on osunut vain kahdet ääniohjatut liikennevalot, molemmat hiljaisella alueella Etelä-Manhattanilla. Paikka vaikutti siltä, että ääniohjatut liikennevalot oli pyydetty ja saatu jotakin tai joitakin tiettyjä henkilöitä varten, sillä keskikaupungilla en ole missään kuullut ääniohjattuja liikennevaloja. Philadelphiassa tiesin entuudestaan kuudet ääniohjatut liikennevalot pääkadulla ja kaikki olivat edelleen olemassa, mutta kahdet niistä epäkunnossa. Uusia ääniohjattuja liikennevaloristeyksiä en löytänyt ja liikuin tälläkin kerralla laajasti kaupungilla. En muista törmänneeni ensimmäisiinkään ääniohjattuihin liikennevaloihin muissa käymissäni Mississippi-joen itäpuolella sijaitsevissa kaupungeissa, joita on pitkästi toista kymmentä Bostonista Miamiin ja Chicagosta New Orleansiin.
Kouluttautuminen ja työllistyminen
Koulutus antaa näkövammaiselle mahdollisuuden työllistymiseen, rahan ansaitsemiseen ja sen myötä ehkä myös parempaan elintasoon. Yhdysvalloissa on ollut vahva erityiskouluperinne ja inkluusiokehitys on ollut Suomea hitaampaa 2000-luvulla, vaikka sokeain opetuksessa Yhdysvallat oli pitkään Suomea edistyksellisempi. Nykyisin näkövammaiset lapset sijoittuvat suurelta osin yleisopetukseen, mutta edelleen sokeain koulut ovat olemassa ja oppilaita riittää niihinkin. Näkövammaisilla on Yhdysvalloissa kohtalaisen hyvät mahdollisuudet kouluttautua tyypillisiin näkövammaisammatteihin. Hierojan ammatti on yleinen yhdysvaltalaisten näkövammaisten keskuudessa kuten monien muidenkin maiden näkövammaisilla. Olen kuullut usean näkövammaisen sanoneen, ettei se kovin hyvä ammatti lopulta ole, mutta lisätuloa hierontatyöllä voi sentään saada. Monet tekevät hierontatyötä osa-aikaisesti, sillä töitä ei välttämättä riitä jatkuvasti, eikä aina täysipäiväisesti kannata tehdäkään. Jos yrittää työskennellä kokoaikaisesti, menettää osavaltion maksaman sokeain eläkkeen kokonaan tai suurelta osin ja verotaakkakin on palkkatulojen kasvaessa suurempi. Näin ollen monet näkövammaiset laskevat, mikä on kokonaistaloudellisesti kannattavaa, sillä verotus ei ole USA:ssa kevyttä.
Näkövammaisjärjestöt, erilaiset hyväntekeväisyysjärjestöt ja kirkot työllistävät myös jonkin verran näkövammaisia sekä palkkatyöhön että vapaaehtoistyöhön. Yhdysvalloissa on erittäin vahva vapaaehtoistyön kulttuuri. Siellä ajatellaan yleisesti niin, että mitä minä voisin tehdä jonkin yhteisön hyväksi pyyteettömästi, kun Suomessa monesti ajatellaan, että mitä minä itse voisin hyötyä vapaaehtoistyöstä jossakin yhdistyksessä. Tosin joskus vapaaehtoistyö voi johtaa palkkatyöhönkin ja useat näkövammaiset ovat aloittaneet vapaaehtoistyöllä päätyen toisinaan ainakin osa-aikaiseen palkalliseen työhön.
Näkövammaiset ovat perinteisesti yrittäneet ja yrittävät nykyisinkin hankkia elantoaan myös musiikilla. Tunsin taannoin useammankin sokean keikkamuusikkona leipäänsä ainakin osittain tienanneita, mutta olen kadottanut kontaktit vuosien saatossa. Maailmanlaajuista mainetta niittäneet yhdysvaltalaiset poikkeuksellisen lahjakkaat sokeat supertähdet, kuten edesmennyt Ray Charles ja edelleenkin keikkaileva toukokuun 13. päivä 74-vuotta täyttävä Stevie Wonder, ovat oma lukunsa. Puolestaan eräs sokea jo eläkeikään ehtinyt musikaalisesti hyvin lahjakas tuttavani soittaa joka sunnuntai urkuja seurakunnassa pienessä kaakkoispennsylvanialaisessa kaupungissa ansaiten keikkatyöstään palkkaa noin 1000 dollaria kuukaudessa. Hän elää kohtalaisen hyvää elämää ja pärjäisi ilman urkurin pestiäkin, sillä hän on korkeasti koulutettu ja tehnyt pitkään palkkatyötä, josta on kertynyt työeläkettä. Silti hän kokee, että lisäansiot urkurina ovat tarpeen, sillä eläminen yksin omistusasunnossa suurkaupungin keskustassa on kallista ja ruoan hinta on myös COVID-19 pandemian jälkeen noussut reippaasti.
Yliopisto-opinnot harvan näkövammaisen ulottuvilla
Korkeaa koulutusta pidetään Yhdysvalloissa ja yleisestikin maailmalla avaimena työllistymiseen ja vakaaseen toimeentuloon. Se on kuitenkin kalleudestaan johtuen Yhdysvalloissa hyvin harvan näkövammaisen saavutettavissa toisin kuin Suomessa, missä korkeakoulut ovat maksuttomia ja näkövammaisen opiskelijan perustoimeentulo sekä kohtuuhintainen asuminen on turvattu. Samoin tukitoimet, kuten apuvälineet, kuljetuspalvelu ja henkilökohtainen apu, ovat järjestetyt.
1980-luvulla Yhdysvalloissa käynnistyneen reippaan talouskasvun vaikutuksista ovat nauttineet lähinnä ylempi koulutettu keskiluokka ja vaurain väestönosa, joka koostuu pääasiassa valkoihoisista. Toki Yhdysvalloissa elää myös valkoisia köyhiä sekä vauraita afrikkalais-amerikkalaisia ja latinoja. Se ei kuitenkaan liene yllätys, että varakkaasta kodista tulevalla valkoihoisella näkövammaisella on huomattavasti paremmat mahdollisuudet hankkia korkeampi koulutus ja löytää mahdollisesti työtäkin kuin vaatimattomista oloista tulevalla etniseen vähemmistöön kuuluvalla näkövammaisella.
Kouluttautuminen yliopistossa on Yhdysvalloissa kallista. Korkeakouluopintoihin yleisessä korkeakoulussa tarvitaan vuodessa noin 15 000 dollaria ja yksityisessä korkeakoulussa summa on 30 000 dollaria tai enemmän. Yliopistoilla on tiede-, taide- ja urheilustipendien lisäksi jonkin verran etnisille vähemmistöille ja vammaisille suunnattuja stipendejä, joita myönnetään opintomenestyksen perusteella. Ahkeruus ja lahjakkuus palkitaan etnisestä taustasta tai vammaisuudesta riippumatta, joten Yhdysvallat on mahdollisuuksien maa vähävaraisillekin näkövammaisille, tosin vain hyvin pienelle ryhmälle. Elämä hymyilee huomattavasti todennäköisemmin näkövammaiselle, mikäli vanhempien takataskusta löytyy paksu nippu dollareita. Tutkinto tunnetusta yliopistosta ei silti välttämättä takaa vakituista työpaikkaa näkövammaiselle, vaikka vammaton maineikkaasta yliopistosta valmistunut työllistyy 99,9 prosentin varmuudella. Mahdollisuus työllistymiseen kouluttautumalla on kuitenkin huomattavasti korkeampi, mutta lisäksi tarvitaan sitkeyttä työn hakuun, hyvät sosiaaliset taidot ja myös sopivasti onnea.
Toleranssit ovat Yhdysvalloissa suuret ja koulutettuja näkövammaisia on päässyt kokoaikaisiin työsuhteisiin arvostettuihinkin ja mukavasti palkattuihin työpaikkoihin mm. ict-sektorille. Vastakohtana on suuri joukko näkövammaisia, jotka elävät tulonsiirroilla sekä pieni määrä laittomina siirtolaisina tulleita, jotka jäävät osattomiksi. Yksittäisiä näkövammaisten ”saavutuksia” nostetaan mielellään median valokeilaan, mutta tavallisten näkövammaisten elämästä kerrotaan amerikkalaisessa mediassa vähän.
Vaikka kouluttautumalla, sikäli kun siihen on mahdollisuudet, myös työllistymisedellytykset kasvavat ja sen myötä voi nostaa elintasoaan, se toteutuu lopulta pienelle joukolle. Syrjintää kohdistuu näkövammaisiin valitettavan paljon työmarkkinoilla, etenkin rekrytoinneissa. Se lienee näkövammaisten yleinen ongelma kaikilla asutuilla mantereilla. Yhdysvalloissa on kuitenkin saatu säädettyä edistyksellisiä lakeja yhdenvertaisuuden, esteettömyyden ja saavutettavuuden toteuttamiseen, mutta niiden vaikuttavuudessa on vielä paljon parannettavaa ja kehitys on hidasta asennemuutoksen ottaessa oman aikansa.
Erilaisista lähtökohdista ponnistavat ja erilaisissa olosuhteissa elävät näkövammaiset ovat tottuneet pärjäämään ja elämä Yhdysvalloissa näkövammaisena on käsitykseni mukaan hyvää ja onnellista. Yhteisöllisyys on vahvaa perheissä ja usein myös kirkot muodostavat vahvoja paikallisia yhteisöjä, jossa tehdään yhdessä monenlaisia asioita, kuten järjestetään juhlia ja erilaisia tapahtumia, joihin kaikki ovat vakaumukseen katsomatta tervetulleita. Olen käynyt monissa kirkon tiloissa tai piha-alueella järjestetyissä hauskoissa tapahtumissa, mutta en ole koskaan osallistunut mihinkään kirkkosalissa järjestettyyn uskonnolliseen toimintaan, eikä kukaan ole koskaan huomauttanut siitä sanallakaan. Vaikka Suomi on valittu seitsemän kertaa peräkkäin maailman onnellisimmaksi maaksi ja meillä näkövammaiset saavat mm. perustoimeentulon ongelmitta, maksuttoman ammatillisen koulutuksen, kuljetuspalvelua, henkilökohtaista apua ja monta muutakin elämää helpottavaa maksutonta palvelua, mutta olemmeko lopulta yhtään sen onnellisempia kuin yhdysvaltalaiset näkövammaiset? Olen elänyt Yhdysvalloissa maan tavalla ja matkustanut maassa aika laajalti, enkä ole kokenut olleeni onneton, kun en ole saanut kuljetuspalvelua, henkilökohtaista apua, alennuslippuja juniin tai maksutonta julkisen liikenteen lippuakaan asuinkaupungissani. Auttamis- ja hyväntekeväisyys kulttuuri sekä yhteisöllisyyden kokemus ovat asioita, joilla on kaikille yhdysvaltalaisille merkitystä. Näkövammaiselle mutkattomalla avun saannilla on mielestäni huomattavaa merkitystä, joka on yksi havaitsemistani keskeisistä eroista maiden välillä.
Ihmisen hyvä elämä muodostuu yhteisöllisyydestä, hyvistä henkilösuhteista perheeseen, ystäviin ja yleensäkin kanssaihmisiin. Se on nykyhetkessä elämistä, ei liikaa menneiden muistelua tai paremman tulevaisuuden haaveilua. Hyvä elämä ei ole helppoa, vaan elämään kuuluvat vastoinkäymisetkin. Hyvän elämän ei tarvitse olla yltäkylläinen, vaan riittää, että tulee toimeen. Ennen kaikkea hyvä elämä muodostuu oman pään sisällä aikaan tai paikkaan katsomatta, se on asennekysymys. Näkövammaisen elämä voi olla hyvää niin Suomessa kuin Yhdysvalloissakin, jos itse niin haluaa.
